“Aspectos prácticos en la enfermedad de Parkinson”Charla 6 de noviembre 2019
Ayer 6 de noviembre tuvimos la charla impartida por la Dra. Marta Blázquez Estrada y la ATS Mar Begoña García Rodríguez en el Patronato San José de La Felguera.
En ella la Dra. Marta Blázquez dijo que el Parkinson es una enfermedad cuyo diagnóstico es fundamentalmente clínico pues no existe una prueba o test diagnóstico especifico. Un dato curioso es que el 25% de los diagnósticos pueden ser erróneos incluso para neurólogos experimentados y aconsejó ponerse en manos de un especialista en trastornos del movimiento.
La actitud ante la enfermedad es fundamental pues influye en el pronóstico siendo verdad que cada persona necesita un tiempo para aceptar la enfermedad. El neurólo deberá tener empatía con los pacientes, sensibilidad a la hora de comunicar el diagnóstico, informarle sobre nociones básicas de la enfermedad y transmitirle una actitud mental positiva.
Ante los tratamientos farmacológicos refirió que tienen un efecto sintomático y no influyen en la evolución de la enfermedad, todos van dirigidos a aumentar la dopamina cerebral y que no existe ningún tratamiento curativo ni “neuroprotector” eficaz.
Para sobrellevar la enfermedad aconsejó realizar actividades con las que el paciente disfrute (clases, viajes, manualidades…), no aislarse y participar en proyectos de investigación sobre la enfermedad para poder ayudar a futuras generaciones de pacientes.
A la hora de acudir a la consulta de neurología aconsejó mantener informado al médico de todos los síntomas que hayan aparecido desde la última revisión, para ello es importante conocer todos los síntomas tanto motores como motores así como los efectos secundarios de la medicación, llevar un diario o autoevaluación donde conste todo y así poder ofrecer el tratamiento más eficaz y con ello la mejoría en la calidad de vida del paciente.
Dejó bien claro que cada paciente es diferente, que no se pueden comparar, no se puede predecir la evolución y el periodo de ” luna de miel” varía mucho de unos pacientes a otros.
El tratamiento tiene como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente y son muy variados pero todos tienen el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Ante una de las preocupaciones que los pacientes manifiestan como es si se va a padecer demencia, explicó que un porcentaje variable pueden desarrollar deterioro cognitivo, no se trata de demencia tipo Alzheimer, es un deterioro que afecta en forma de enlentecimiento del procesamiento mental, una disminución de la atención, dificultades visuo-espaciales y ejecutivas, trastornos psiquiátricos (depresión, alucinaciones, trastorno de control de impulsos…) pero que todos ellos pueden mejorar con estimulación cognitiva y tratamiento farmacológico.
A la hora de hablar del paciente y la actividad laboral indicó que éste podrá seguir trabajando en función de los síntomas, de la evolución de la enfermedad, del tipo de trabajo pero que es aconsejable continuar con la actividad laboral, con adaptación si fuera necesario, siempre que la enfermedad lo permita. Este consejo será igualmente válido para la conducción de vehículos.
También tuvo palabras para las personas que ejercen el rol de cuidador, y manifestó que es fundamental respectar el grado de dependencia que el paciente desee fomentando así la preservación de su independencia y es importante que acuda a consulta con el paciente para informar al neurólogo de aquella sintomatología que le paciente no refiera o no sea consciente de ella. Deberá comprender las limitaciones que impone la enfermedad (por la lentitud), respetar la decisión del paciente a la hora de comunicar su diagnóstico en su entorno social y tener siempre en cuenta en estado emocional no solo del paciente sino también del cuidador.
Y por último a la hora de la relación de pareja debe tenerse en cuenta los cambios físicos y cognitivos de la persona afectada, la comprensión y la comunicación mutua es fundamental, es necesario adaptarse a la nueva relación e informar siempre al neurólogo de la existencia de trastornos de tipo obsesivo o de disfunción sexual que pueden ser debidos a fármacos, a la evolución de la propia enfermedad o problemas psicológicos.
A la hora de mantener una buena calidad de vida por su parte la ATS, Begoña García, explicó la importancia de una buena nutrición, teniendo en cuenta la distribución de proteínas, una buena hidratación y tomar adecuadamente la medicación haciendo hincapié en el correcto uso de los parches de rotigotina.
Además explicó que para paliar los problemas de atragantamiento es importante sentarse de forma correcta, no tener distracciones a la hora de las comidas, utilizar utensilios adecuados, texturas adaptadas a cada estado del paciente.
También explicó que para afrontar el problema del insomnio, común en muchos pacientes, es importante evitar siestas prolongadas , acostarse y levantarse a la misma hora incluso los fines de semana, evitar hacer actividades físicas intensas antes de dormir, realizar ejercicios de relajación como baños o masajes y por último evitar el alcohol, bebidas excitantes al menos cuatro horas antes de irse a dormir.
Remarcó la importancia de mantener una vida activa, realizar rehabilitación física, logopédica, terapia ocupacional, musicoterapia, estimulación cognitiva….